বেঁচে থেকেও মৃতপ্রায়, তার নামেই বিরল রোগের নামকরণ

মাত্র ছয় বছরের এক শিশু। বিরল এক শারীরিক সমস্যা নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছে সে। আজো তার এই রোগের কোনো কূল কিনারাই করতে পারেননি চিকিৎসকরা। তার নাম গ্রেইসন কোলে স্মিথ। পৃথিবীতে একমাত্র গ্রেইসন এমন বিরল রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছেন। তাই ডাক্তাররা এই অদ্ভুত ব্যাধিটিকে তার নামানুসারেই গ্রেইসন সিনড্রোম নামকরণ করেছেন।

গ্রেইসন স্মিথের জন্ম ১৫ ফেব্রুয়ারি ২০১৩ সালে। বাবা জেনি এবং কেন্ডিলের ঘর আলো করে আসে গ্রেইসন। তবে তাকে দেখার পরই সব আলো এক নিমিষেই অন্ধকারে রূপ নেয়। এই দম্পতির আরো তিনটি সন্তান রয়েছে। ১৬ বছরের জাইসি, এরপর ১২ বছরের অ্যালেক্স এবং তিন বছর বয়সী স্লেট। 

গ্রেইসনের জন্মের সময় ৩৯ বছর জেনির। গর্ভাবস্থায় তার কোনো সমস্যাই ছিল না, সবকিছু স্বাভাবিকই ছিল। এমনকি চিকিৎসকরাও জানিয়েছেন এমনটাই। গ্রেইসনের কোনো জন্মগত ত্রুটি বা জিনগত সমস্যা নেই। তারপও সে কেন এমন বিরল রোগে আক্রান্ত বুঝে উঠতে পারছেন না কেউই। গ্রেইসনের জন্মের সময় থেকেই তার মেরুদণ্ড বাঁকানো ছিল। ত্রুটিযুক্ত মাথা, মুখের ভীতিকর আকার তাকে আর ১০টি শিশুর থেকে আলাদা করেছে। জেনি এবং কেন্ডিল তাদের ছেলের এই অবস্থা দেখে হতবাক হয়ে যান। তারা নিজেরাও বুঝতে পারছিলেন যে ব্যাপারগুলো স্বাভাবিক নয়।  

গ্রেইসনের জন্ম হয় আলাবামার একটি উন্নত হাসপাতালে। তার জন্মের পরই চিকিৎসকরা বুঝতে পারেন গ্রেইসন বিরল এক রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছে। গ্রেইসনকে জর্জিয়ার হাসপাতালে স্থানান্তরিত করা হয়। সেখানে যাওয়ার পর জানা যায় গ্রেইসনের হার্টে একটি গর্ত রয়েছে। গর্তটি হৃৎপিণ্ডের উপরের দিকে। হার্টের নীচের দিকের গর্তকে অ্যাট্রিয়াল সেপটাল ত্রুটি বলা হয়। আর উপরের দিকে হলে তাকে বলা হয় ভেন্ট্রিকুলার সেপটাল ত্রুটি। 

সাধারণ জন্মগত হার্টের সমস্যা নিয়ে জন্ম নেয়া শিশুরা পরবর্তিতে সুস্থভাবেই জীবনযাপন করে। তবে গ্রেইসনের বেলায় এমনটি হয়নি। জন্মের সময় থেকেই গ্রেইসনের চোখ ফোলা ছিল। দিন দিন তা বাড়তেই থাকে। অন্ধ হয়ে যায় সে। জেনেটিক কারণে বা আরো বিভিন্ন কারণে জন্মগতভাবে শিশুরা অন্ধ হতে পারে। এছাড়াও গ্রেইসন ছিল বধির। একসঙ্গে এতো সমস্যার সমাধান করতে পারছিলেন না চিকিৎসকরাও। 

গ্রেইসনের মাথার খুলিতেও ছিল ত্রুটি। চিকিৎসকদের মতে, তার খুলির এক তৃতীয়াংশ ছিল না। শিশুদের মধ্যে জন্মগতভাবে মাথার খুলির বিকৃতিগুলো আগেও দেখা গিয়েছে। তবে গ্রাইসনের ক্ষেত্রে ব্যাপারটি সাধারণ ছিল না। এতো সমস্যা নিয়ে জন্মগ্রহণ করা গ্রেইসন এক মাসের বেশি বাঁচবে না বলে ধারণা ছিল চিকিৎসকদের। 

এমনকি তার বাবা-মা গ্রেইসনের শেষকৃত্যেরও ব্যবস্থা শুরু করেছিলেন।  তবে অলৌকিকভাবে এখনো বেঁচে আছে গ্রেইসন। এরই মধ্যে তার ছোট্ট শরীরটায় ২৬ বার অস্ত্রোপচার করা হয়েছে। তবুও তার শারীরিক সমস্যার কারণে তার বিকাশ ঘটছে না অন্যান্য শিশুদের মতো। তাকে নিয়ে চলছে বাবা মায়ের লড়াই। গ্রেইসন সামাজিক যোগাযোগ মাধ্যমে বর্তমানে পরিচিত এক মুখ।